מטרות העמותה
-1-
העמותה תפעל לקידום זכויות ילדים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים.
-2-
העמותה תהווה בית עבור משפחות לילדים ובוגרים עם תסמונות נדירות - שיתוף מידע, תמיכה והכוונה עבור ילדים עם תסמונות נדירות ובני משפחותיהם.
-3-
העמותה תפעל להעלאת המודעות הציבורית בנוגע לילדים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים.
חזון העמותה
עמותת נדירים הינה עמותת הורים הפועלת לקידום זכויות והעלאת המודעות הציבורית בנוגע לתסמונות נדירות.
העמותה מהווה בסיס לתמיכה ושיתוף בידע הצבור של הורים.
עמותת נדירים מהווה בית עבור ילדים, מתבגרים ובוגרים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים, ובני משפחותיהם. עמותת נדירים מהווה גורם משמעותי המאגד את קהילת הנדירים אל מול רשויות, בתי חולים, עמותות וארגונים.
העמותה מהווה בסיס לתמיכה ושיתוף בידע הצבור של הורים.
עמותת נדירים מהווה בית עבור ילדים, מתבגרים ובוגרים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים, ובני משפחותיהם. עמותת נדירים מהווה גורם משמעותי המאגד את קהילת הנדירים אל מול רשויות, בתי חולים, עמותות וארגונים.
בעלי תפקידים
מנכ"לית מייסדת - נטלי גיספן שפיגנר
מנכ"לית מייסדת - דנה גולדשטיין הררי
מנכ"ל מייסד - איתי וייס
אשת יחסי ציבור - קרן אבני
אחראית תחום עיצוב גרפי - עדי מצנר
רו"ח מלווה - רו"ח ניב גולדשטיין
עו"ד מלווה - עו"ד עמית טרכטינגוט
כל בעלי התפקידים מבצעים עבודתם בעמותה מתוך תחושת שליחות וללא שכר
מנכ"לית מייסדת - דנה גולדשטיין הררי
מנכ"ל מייסד - איתי וייס
אשת יחסי ציבור - קרן אבני
אחראית תחום עיצוב גרפי - עדי מצנר
רו"ח מלווה - רו"ח ניב גולדשטיין
עו"ד מלווה - עו"ד עמית טרכטינגוט
כל בעלי התפקידים מבצעים עבודתם בעמותה מתוך תחושת שליחות וללא שכר