הסיפור של נטלי גיספן שפיגנר – מנכ"ל מייסדת העמותה קוראים לי נטלי גיספן שפיגנר אני בת 43 מרעננה נשואה באושר לאון. אנחנו הורים מאושרים וגאים לשני ילדים מדהימים ואהובים, יהונתן בן 7 והילה בת 5. הילה היא הנדירה שלנו. הילה מאובחנת עם תסמונת ppp2r5d שלאחרונה קיבלה שם תסמונת ג'ורדן. יש 4 מאובחנים עם התסמונת הזו בישראל ו- 120 בעולם. כשהילה

הסיפור של דנה גולדשטיין, מנכ"לית – מייסדת העמותה לכובע שלי 3 פינות… ועוד אחת… איך מתחילים לכתוב על סיפור חיים? אתחיל מהחלק הקל ברשותכם. אני דנה, אמא לשתי בנות אהובות ויקרות. טליה בת 10, עופרי בת 6. אני יועצת חינוכית ומורה לאנגלית. הסיפור שלי מתחיל בלידה. יש מושג שנקרא Golden hour (שעת הזהב) מיד אחרי הלידה. אומרים שכך נוצר חיבור

הסיפור של איתי וייס – מנכ"ל מייסד העמותה אנחנו נטע ואיתי ההורים של אביה ובר, אביה ילד מתוק בן 2.9 עם תסמונת נדירה בשם רינג 14, כמו כולכם גם על התסמונת שלנו לא יודעים הרבה, כמו כולכם גם אנחנו מגיעים לרופאים (שחלקם) מודים שאין להם מושג במה מדובר, והשאר פשוט אין להם מושג במה מדובר. כמו כולכם גם אנחנו לא