עמותת נְדִירִים

עמותה לילדים עם תסמונות נדירות

התמודדות עם מחלה איננה דבר פשוט, כל שכן כאשר מדובר במחלה שאיננה ידועה כלל ואיננה מוכרת. עמותת נדירים פועלת להעלאת המודעות הציבורית בנוגע לילדים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים

המטרות שלנו

העמותה תפעל לקידום זכויות ילדים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים.

העמותה תהווה בית עבור משפחות לילדים ובוגרים עם תסמונות נדירות - שיתוף מידע, תמיכה והכוונה עבור ילדים עם תסמונות נדירות ובני משפחותיהם.

העמותה תפעל להעלאת המודעות הציבורית בנוגע לילדים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים.

מידע שימושי

התמודדות עם מחלה איננה דבר פשוט, כל שכן כאשר
מדובר במחלה שאיננה ידועה כלל ואיננה מוכרת.

חזון העמותה

עמותת נדירים הינה עמותת הורים הפועלת לקידום זכויות והעלאת המודעות הציבורית בנוגע לתסמונות נדירות. העמותה מהווה בסיס לתמיכה ושיתוף בידע הצבור של הורים. עמותת נדירים מהווה בית עבור ילדים, מתבגרים ובוגרים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים, ובני משפחותיהם. עמותת נדירים מהווה גורם משמעותי המאגד את קהילת הנדירים אל מול רשויות, בתי חולים, עמותות וארגונים.

הסיפורים שלנו

הסיפורים שלנו

הסיפור של נטלי גיספן שפיגנר

הסיפור של נטלי גיספן שפיגנר – מנכ"ל מייסדת העמותה קוראים לי נטלי גיספן שפיגנר אני בת 43 מרעננה נשואה באושר לאון. אנחנו הורים מאושרים וגאים לשני ילדים מדהימים ואהובים, יהונתן בן 7 והילה בת 5. הילה היא הנדירה שלנו. הילה מאובחנת עם תסמונת ppp2r5d שלאחרונה קיבלה שם תסמונת ג'ורדן. יש 4 מאובחנים עם התסמונת הזו בישראל ו- 120 בעולם. כשהילה

המשיכו לקרוא »
הסיפורים שלנו

הסיפור של דנה גולדשטיין הררי

הסיפור של דנה גולדשטיין הררי – מנכ"ל מייסדת העמותה לכובע שלי 3 פינות… ועוד אחת… אין לכם מושג כמה זמן אני מדמיינת בראש מה אני הולכת לכתוב.. איך אני הולכת להציג את עופריקי שלי. אז אתחיל מהחלק הקל, אני דנה, נשואה לאלירן, אמא של טליה ועופרי. טליה בת 7.5 ועופרי בת 3. הסיפור שלי מתחיל בלידה. יש מושג שנקרא Golden

המשיכו לקרוא »
הסיפורים שלנו

הסיפור של איתי וייס

הסיפור של איתי וייס – מנכ"ל מייסד העמותה אנחנו נטע ואיתי ההורים של אביה ובר, אביה ילד מתוק בן 2.9 עם תסמונת נדירה בשם רינג 14, כמו כולכם גם על התסמונת שלנו לא יודעים הרבה, כמו כולכם גם אנחנו מגיעים לרופאים (שחלקם) מודים שאין להם מושג במה מדובר, והשאר פשוט אין להם מושג במה מדובר. כמו כולכם גם אנחנו לא

המשיכו לקרוא »
דילוג לתוכן