אודות
חזון העמותה
בעלי תפקידים
נטלי גיספן שפיגנר
מנכ"לית מייסדת
דנה גולדשטיין הררי
מנכ"לית מייסדת
איתי וייס
מייסד
עו"ד עמית טרכטינגוט
עו"ד מלווה
רו"ח ניב גולדשטיין
רו"ח מלווה
מטרות העמותה
העמותה תפעל לקידום זכויות ילדים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים.
העמותה תהווה בית עבור משפחות לילדים ובוגרים עם תסמונות נדירות - שיתוף מידע, תמיכה והכוונה עבור ילדים עם תסמונות נדירות ובני משפחותיהם.
העמותה תפעל להעלאת המודעות הציבורית בנוגע לילדים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים.
עמותת נדירים לקחה על עצמה את הזכות לאגד את כלל המשפחות הנדירות
לספק מענה לצרכים הייחודיים, לקשר בין משפחות המתמודדות עם אותה המחלה, לעזור להפיג מעט את הערפל מרגע קבלת הבשורה ולמצות את הזכויות המגיעות למשפחה בכדי להגיע למיצוי הפוטנציאל הטמון בכל ילד בוגר ומבוגר בהתמודדות עם המגבלות הקיימות לו. בנוסף, לקחנו על עצמנו לעורר את המודעות למחלות הנדירות ומתוך כך לקבל הכרה חברתית ומתוך כך בהכרה גדולה יותר מרשויות החוק ומוסדות השלטון.
