הסיפור של איתי וייס

הסיפור של איתי וייס – מנכ"ל מייסד העמותה

אנחנו נטע ואיתי ההורים של אביה ובר, אביה ילד מתוק בן 2.9 עם תסמונת נדירה בשם רינג 14,
כמו כולכם גם על התסמונת שלנו לא יודעים הרבה,
כמו כולכם גם אנחנו מגיעים לרופאים (שחלקם) מודים שאין להם מושג במה מדובר, והשאר פשוט אין להם מושג במה מדובר.
כמו כולכם גם אנחנו לא יודעים מה צופן העתיד של אביה.

כמו כולכם גם אנחנו מתמודדים עם חוסר ודאות מוחלטת בנוגע ליום המחרת.
אביה הוא הילד היחיד בישראל שמאובחן עם רינג 14, ככל שידוע לנו היום. ההתמודדויות הרפואיות לא נגמרות, תת משקל, קושי בבליעה, עיכוב התפתחותי גלובלי, קשיים בויסות החושי, אפילפסיה עמידה, היפוטוניה, השפעות הזויות של תרופות ועוד הרבה הרבה דברים שכבר לא זוכרים.

להתמודדויות הרפואיות צריך להוסיף את ההתמודדות מול הבירוקרטיה של אלפי טפסי 17, אלפי טלפונים, מאות בדיקות, חוסר רגישות בהתפתחות הילד, ביקורי טיפת חלב מדכאים, מלא פניות לרופא על מליון ואחת דברים, אישורים לתרופות חריגות, אישורים למכשירים רפואיים, בקשות למזון מיוחד, בקשות לחידוש תרופות ועד שהתרופה מגיעה המרשם כבר נגמר.
לזה נוסיף את אירועי הקצה שכוללים אשפוזים ארוכים, לילות לבנים בשמירה ליד המיטה, אמבולנסים, התקפים, הפסקות נשימה, מתח היסטרי, ניתוחים ועוד קצת לילות ללא שינה.

למרות האתגרים, אביה מוסיף לעולם שלנו המון אור, החיוך שלו כובש לנו את הלב והגבורה שלו בהתמודדות עם כל הדברים לא מאפשרת לנו להרים ידיים, אנחנו המעריצים הכי גדולים של הילד הקטן גדול הזה. הוא אפרוח שגורם לכל דבר להיראות יותר טוב, הוא מוציא את האמת מהאנשים שהפוגשים אותו ומעלה חיוך לכל לב. זכינו לקבל מתנה כל כך גדולה, ונמשיך לתת לו את כל מה שאנחנו יכולים כדי להיות ראויים לו. נמשיך לכבד אותו ואת מי שהוא למרות שקשה לו להביע. ונמשיך להשקיע בו ולעזור לו למצות את כל הפוטנציאל העצום שטמון בו.

הקמנו את עמותת נדירים כי עברנו ועדיין עוברים בדרך קשה, דרך בודדה שמלאה בקשיים. לשמחתנו, גילינו לאורך הדרך שאנחנו לא לבד, גילינו לאורך הדרך שלמרות שאנחנו שונים אחד מהשני יש לנו המון במשותף, ואנחנו יכולים לתרום אחד לשני. ההתאגדות יחד מטרתה להקל על הדרך שלנו היום ועל דרכיהם של המצטרפים בעתיד, לשתף בידע שכל אחד מאתנו צבר, לשתף בכאב שאנחנו חווים, לשתף בשמחת הפרטים הקטנים שחוץ מכם אף אחד אחר לא יכול להבין.

עמותת נְדִירִים

עמותה לילדים עם תסמונות נדירות

לסיפורים נוספים

דילוג לתוכן