יום המחלות הנדירות
מדוע יש צורך ביום מיוחד למחלות הנדירות?
התמודדות עם מחלה איננה דבר פשוט, כל שכן כאשר מדובר במחלה שאיננה ידועה כלל ואיננה מוכרת. דווקא בתקופה זו של ההיסטוריה קל יותר להבין את משמעות חוסר הוודאות- תקופת הקורונה הביאה עמה חוסר וודאות גדולה מאוד לחיינו. הקורונה הינו וירוס חדש שאיננו נדיר, אך מתוקף היותו חדש, כמות המידע על הפגיעה שהוא יוצר, על האוכלוסיה שבסיכון ועל הדרכים למניעתו והעדר פתרונות ריפוי, יוצרים חוסר וודאות ומשבשים לחלוטין את שגרת החיים של כלל הציבור העולמי.
משפחה שמתמודדת עם מחלה או תסמונת נדירה מתמודדת יום יום עם חוסר וודאות, קשיים שמתווספים מידי יום והעדר דרכי ריפוי. להבדיל מהקורונה, במחלות ותסמונות נדירות אין את המשאבים הכלכליים בכדי לבחון וללמוד כיצד נכון להתמודד מול כל בעיה, ונוצרת שגרת חיים מורכבת שמלווה את המשפחות לאורך החיים.
משפחות רבות אינן יכולות לתכנן לטווח רחוק, אינן יכולות לצאת לחופשות, אינן יכולות לבקר אצל חברים וחלקן אף מתקשים להישאר במסגרת עבודה קבועה. כל זאת עקב כמויות רבות של אשפוזים, בדיקות ומצבי קיצון שמלווים את המשפחות לאורך החיים.
תאריך נדיר למחלות נדירות
איך גם אתם יכולים לעזור לנו?
קודם כל, תודה שהגעתם עד לכאן, קראתם והתעניינתם.
חשוב שתדעו ותכירו שההתמודדות היומיומית לצד מחלה נדירה איננה פשוטה,
לא פשוט להיות עם מחלה נדירה,
לא פשוט להיות אח לחולה במחלה נדירה,
לא פשוט להיות הורה לחולה במחלה נדירה.
החיים מקבלים תפנית, חיי החברה הופכים להיות מצומצים יותר, הפרודוקטיביות בעבודה יכולה להיפגע, הקשיים היומיומיים רבים ולכן חשוב שהחברה תהיה מודעת לכך שהמשפחות הנדירות זקוקות לעזרה.
הילדים הנדירים זקוקים לתמיכה הרבה יותר גדולה ממה שניתן כיום.
המחקר בתחום המחלות הנדירות איננו כלכלי ולכן בכדי לקדם מחקרים יש צורך בהתערבות ממשלתית ובמתן מענקים ייחודיים למחקר ופיתוח תרופות לחולים נדירים.
מטרות העמותה
העמותה תפעל לקידום זכויות ילדים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים.
העמותה תהווה בית עבור משפחות לילדים ובוגרים עם תסמונות נדירות - שיתוף מידע, תמיכה והכוונה עבור ילדים עם תסמונות נדירות ובני משפחותיהם.
העמותה תפעל להעלאת המודעות הציבורית בנוגע לילדים עם תסמונות נדירות וילדים עם לקויות שאינם מאובחנים.
עמותת נדירים לקחה על עצמה את הזכות לאגד את כלל המשפחות הנדירות
לספק מענה לצרכים הייחודיים, לקשר בין משפחות המתמודדות עם אותה המחלה, לעזור להפיג מעט את הערפל מרגע קבלת הבשורה ולמצות את הזכויות המגיעות למשפחה בכדי להגיע למיצוי הפוטנציאל הטמון בכל ילד בוגר ומבוגר בהתמודדות עם המגבלות הקיימות לו. בנוסף, לקחנו על עצמנו לעורר את המודעות למחלות הנדירות ומתוך כך לקבל הכרה חברתית ומתוך כך בהכרה גדולה יותר מרשויות החוק ומוסדות השלטון.
