דף הבית » צור קשר
לספק מענה לצרכים הייחודיים, לקשר בין משפחות המתמודדות עם אותה המחלה, לעזור להפיג מעט את הערפל מרגע קבלת הבשורה ולמצות את הזכויות המגיעות למשפחה בכדי להגיע למיצוי הפוטנציאל הטמון בכל ילד בוגר ומבוגר בהתמודדות עם המגבלות הקיימות לו. בנוסף, לקחנו על עצמנו לעורר את המודעות למחלות הנדירות ומתוך כך לקבל הכרה חברתית ומתוך כך בהכרה גדולה יותר מרשויות החוק ומוסדות השלטון.