שירותי העמותה

מלווה מטופלים אישי למשפחות נדירים

אחד משיתופי הפעולה החשובים של העמותה הוא עם עמותת למטופל
שעושה עבודת קודש מנהלת ומלווה אישית, באירועים רפואיים מורכבים
החל מרגע האבחון ולכל אורך הדרך הטיפולית.

"מלווה מטופלים אישי למשפחות נדירים"
הוא שירות שיעזור לכם לעשות סדר בעומס המשימות
וההחלטות שעליכם לבצע
אנחנו רוצים להיות שם עבורכם בתקופה הסוערת
והמורכבת שמרגישה לעיתים, כאילו אתם אבודים בחלל.

ייעוץ רופא בכיר למשפחות נדירים

השירות והטיפול יינתן על ידי ד"ר שי ארליך, מומחה ברפואת ילדים
המנהל את המרפאה להפרעות אכילה בביה"ח שניידר.
ד"ר ארליך למעשה ילמד לעומק את המקרה הספציפי של כל משפחה בפגישה
לאחר מכן יכוון את התיק הרפואי בייעוץ, יעשה סדר בהמשך הטיפול הרלוונטי
ויהיה זמין לשיחת טלפון עוקבת במידת הצורך בהמשך הדרך, כדי לענות על שאלות במידה ויעלו.

השירות מסובסד על ידי העמותה בתוספת של השתתפות עצמית של ההורים.

שילוב ילדי נדירים בקבוצות עמותת בית הגלגלים

שירות חדש שהקמנו בעמותה בשיתוף פעולה עם עמותת בית הגלגלים על מנת ליצר עבור הנדירים רצף ארוך שנים של פעילויות הפגה חינוכיות – טיפוליות
להעשרה וטיפוח מיומנויות עבור ילדים, בני נוער ובוגרים עם מוגבלות פיזית.

יש לכם ילד.ה או נער.ה נדיר.ה שתרצו לבדוק את שילובם באחת הקבוצות
הקיימות כבר עתה או בקבוצות החדשות שיפתחו בתחילת השנה הבאה?

טיפול פרטני, ליווי ותמיכה להורי והורות נדירים

עם שרון כליף חסון ורחל אליאסף
מדריכות הורים וקבוצות הצועדות איתנו בדרך המשותפת
אשר יובילו את התהליך ואפשרויות הליווי בו יותאמו בהתאם לצורך מבין האופציות הבאות:
שיחת ייעוץ חד פעמית – במגוון נושאים היכולים לסייע בהתלבטויות ההורים
כגון: שיתוף המעגלים הקרובים באבחנת ילדם, שילוב במערכות חינוך
סוגיות משפחתיות הדורשות "איסוף וסדר" ועוד.
הדרכת הורים – תהליך ממוקד בסוגיות של איזון בין רחמים והעצמה
גבולות, חלוקת זמן הורית, מיטיבה עבור כל ילדי המשפחה, שוני בעמדות בין ההורים ,חלוקת הנטל, ועוד.
טיפול רגשי – תהליך אישי המספק מענה למצוקה רגשית הורית
סביב אבחנה חדשה, עומס רגשי שנוצר עקב הטיפול האינטנסיבי בילד
תחושת הבדידות, חרדה ודיכאון, או כל התמודדות הפוגעת בתפקוד היומיומי.

*מסגרת הזמן של הליווי תקבע ע"פ הצורך שיעלה מההורים ,מידת המורכבות של ההתמודדות והחלטת העמותה למקסימום המפגשים המסובסדים.

שילוב ילדי נדירים בקבוצות עמותת בית הגלגלים

שירות חדש שהקמנו בעמותה בשיתוף פעולה עם עמותת בית הגלגלים על מנת ליצר עבור הנדירים רצף ארוך שנים של פעילויות הפגה חינוכיות – טיפוליות
להעשרה וטיפוח מיומנויות עבור ילדים, בני נוער ובוגרים עם מוגבלות פיזית.

יש לכם ילד.ה או נער.ה נדיר.ה שתרצו לבדוק את שילובם באחת הקבוצות
הקיימות כבר עתה או בקבוצות החדשות שיפתחו בתחילת השנה הבאה?

טיפול פרטני, ליווי ותמיכה להורי והורות נדירים

עם שרון כליף חסון ורחל אליאסף
מדריכות הורים וקבוצות הצועדות איתנו בדרך המשותפת
אשר יובילו את התהליך ואפשרויות הליווי בו יותאמו בהתאם לצורך מבין האופציות הבאות:
שיחת ייעוץ חד פעמית – במגוון נושאים היכולים לסייע בהתלבטויות ההורים
כגון: שיתוף המעגלים הקרובים באבחנת ילדם, שילוב במערכות חינוך
סוגיות משפחתיות הדורשות "איסוף וסדר" ועוד.
הדרכת הורים – תהליך ממוקד בסוגיות של איזון בין רחמים והעצמה
גבולות, חלוקת זמן הורית, מיטיבה עבור כל ילדי המשפחה, שוני בעמדות בין ההורים ,חלוקת הנטל, ועוד.
טיפול רגשי – תהליך אישי המספק מענה למצוקה רגשית הורית
סביב אבחנה חדשה, עומס רגשי שנוצר עקב הטיפול האינטנסיבי בילד
תחושת הבדידות, חרדה ודיכאון, או כל התמודדות הפוגעת בתפקוד היומיומי.

*מסגרת הזמן של הליווי תקבע ע"פ הצורך שיעלה מההורים ,מידת המורכבות של ההתמודדות והחלטת העמותה למקסימום המפגשים המסובסדים.

ליווי ופיענוח לאחר אבחון גנטי

הותיקים.ות שבינינו מכירים את התחושות אחרי קבלת האבחון הגנטי:
קשת רגשות שנעה על הציר של בלבול, חוסר אונים, מחסור בידע והבנה
בנוגע למשמעות וההשלכות העתידיות.

אנחנו שמחים להציג לכם.ן שירות חדש שהכנסנו לעמותה – ליווי ופיענוח לאחר אבחון גנטי.
את השירות תעניק יוליה ויינברד, מקופ"ח מכבי המתמחה בציטוגנטיקה.
במפגש המשותף היא תשפוך אור על הקשר בין הגנטיקה לביולוגיה התאית, תעשה סדר בכרומוזמים
ובתהליכים שעוברים עליהם שגורמים למחלות גנטיות נדירות.

אבל יותר מהכל היא תנסה להסביר לכם בגובה העיניים, בבהירות ובפשטות מה אומרות
כל האותיות המוזרות באבחון שקיבלתם.

קבוצות משפחות תומכות תת"ח

שירות חדש שיצרנו בעמותה בתחום התקשורת התומכת חליפית, מובילות את קבוצת ההורים
נילית כהן מידן – קליניאית ותיקה בתחום התת"ח
שוהם הכהן שוורצקופס – קלינאית תקשורת ואם למשתמשת תת"ח נדירה
תקשורת תומכת חלופית – הם למעשה אייפדים, לוחות תקשורת, מערכות מיקוד מבט
וכלים נוספים לשיפור איכות חיי היום יום

קבוצת ההורים למציאת אסטרטגיות הטמעה נפגשת בימי רביעי אחת לשבועיים במפגש זום
ומייצרת חשיבה משותפת על שילוב והטמעת תת"ח בחיי היום יום.

יצירת קשר בנוגע לשירותי העמותה

תשאירו פרטים ונחזור אליכם בהקדם האפשרי
דילוג לתוכן