מנכ"ל מייסדת העמותה
לכובע שלי 3 פינות... ועוד אחת...
אין לכם מושג כמה זמן אני מדמיינת בראש מה אני הולכת לכתוב.. איך אני הולכת להציג את עופריקי שלי.
אז אתחיל מהחלק הקל, אני דנה, נשואה לאלירן, אמא של טליה ועופרי.
טליה בת 7.5 ועופרי בת 3.
הסיפור שלי מתחיל בלידה. יש מושג שנקרא Golden hour (שעת הזהב) מיד אחרי הלידה, בה ניתן להיות עם התינוק/ת לשעה לצורך הנקה ול Bonding (חיבור). מה שלא יצא לי לעשות עם הבכורה שלי בשל לידה מורכבת, עשיתי עם עופרי. אני מאמינה שהקשר המיוחד שלנו התחיל באותה השעה…
עופרי נולדה קטנה ביחס לשבוע ההריון המתקדם ומיד אחרי הלידה לקחו לה בדיקות דם שונות ומשונות. עם הזמן, לא עלתה במשקל כצפוי והתחלנו בבדיקות אצל רופאים. כבר מגיל שבועיים, עופרי מבקרת דרך קבע אצל רופאים.
התחלנו לאט לאט לשים לב שעופריקי לא מתפתחת "לפי הספר", לפי מה שאנחנו מכירים. לא מתהפכת, חלשה מאוד (היפוטונית), קטנה מאוד מאוד, רזה, משתנקת באוכל, מתקשה בבליעה, רגישה לכל רעש ומגע, לא ישנה טובה, לא מגיבה כמעט, התקפי הקאות מתוך שינה ועוד ועוד (עד היום..).
בזמן הזה, עופרי מבקרת אצל מגוון רופאים שלא יכולים לתת "כותרת" למצב. ולכן, הגענו לגנטיקה.
פגשנו את הגנטיקאית המקסימה שמלווה אותנו עד היום והיא הפנתה אותנו לבדיקה. ה-בדיקה. צ'יפ גנטי.
זוכרים את הכותרת? לכובע שלי 3 פינות?
אז הנה הסיבה: לעופרי 3 אבחנות. מחלה גנטית בשם NF1, תסמונת בשם NOONAN SYNDROME ולקינוח, תסמונת גנטית נדירה בשם: POTOCKI-LUPSKI. יש כמונו 4 בארץ, וכ- 1000 בעולם. רב הנסתר על הגלוי.
אז מה היא הפינה הנוספת?
עופרי מאובחנת גם על הרצף.
מה זה אומר לחיות עם 3 אבחנות גנטיות?
תדמיינו חבל כביסה, עליו תלויים: חולצה, מכנס וז'קט. כולם על אותו חבל, לחבל נקרא כרומוזום 17. שלושת האבחנות יושבות על אותו כרומוזום. זכינו!!
כל פריט לבוש מושך כלפי מטה, כל פריט עמוס בדברים. כל קושי שעופרי מתמודדת איתו, קשור לאחת מהאבחנות. כל יום זה לשחק ב "נחֶש אותה" כדי להבין מה מתקשר למה.
זה אומר להיות קצת רופאת ילדים, קצת אורטופד, גנטיקאית, פיזיותרפיסטית, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת ועוד ועוד.
זה לשבת מול רופא ולהסביר לו מה אומרת התסמונת הנדירה של עופרי.
זה לשבת מול הרופא ולחכות שיצליח לבטא את השם של התסמונת הנדירה כמו שצריך מבלי שיצחק.
זה להגיד לו "אין צורך לבדוק בגוגל מה זה אומר, בוא תשאל אותי"
זה ליצור קשר עם החוקרים של התסמונת ועם אשת הקשר שלנו ביוסטון טקסס, ארה"ב שמנהלת את התיק הרפואי של עופרי, כי כאן לא יודעים כלום...
זה לחבר בין בתי חולים לבין החוקרים כדי שיוכלו ללמוד על אופן הטיפול.
זה להתמודד עם המשפט שנאמר לי " עופרי לעולם לא תהיה כמו כולם".
זה להתמודד עם המון בדיקות וביקורים תכופים בבתי חולים.
אבל אז, באותה נקודה, אני מסתכלת על החיוך שלה והכל עובר לי.
זו נקודת החוזקה של עופרי.
היא מחייכת להכל. לכל אדם במעלית, לדומם, לחיה, לפרחים, להכל.
מתוך המקום הקשה של ועדות בביטוח לאומי, הצורך "להוכיח" שעופרי זקוקה לעזרה ומתוך המקום שלא אוכל לשאת את המחשבה שעוד הורים יעברו שבעת מדורי גיהנום בדרך לצורך הכי בסיסי שלנו כהורים והוא לדאוג לילדנו,
מתוך המקום הזה החלטתי לא להשאיר את המקרה הפרטי שלי אצלי, ולעשות עם זה משהו.
וכך, בהודעה שכתבתי בקבוצה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים על הצורך ליצור בית לילדים הנדירים, מצאתי את שותפיי לגורל, את איתאי ונטלי.
יחד אנחנו מקימים בית. כמו זוגות נשואים
הקמנו בית למען הילדים היקרים שלנו ולעוד ילדים מדהימים כמוהם. יחד נעשה הכל, כל מה שרק ניתן כדי להשיג את הטוב עבורם.
אתם לא לבד יותר.
יש לכם גג, יש לכם תמיכה, יש לכם אותנו.
ולנו? יש אתכם.
עופרי מחייכת אל כולכם עכשיו.
זה הכל בשבילך אהובה קטנה שלי, ובשביל עוד ילדים אהובים כמוך.
אין לכם מושג כמה זמן אני מדמיינת בראש מה אני הולכת לכתוב.. איך אני הולכת להציג את עופריקי שלי.
אז אתחיל מהחלק הקל, אני דנה, נשואה לאלירן, אמא של טליה ועופרי.
טליה בת 7.5 ועופרי בת 3.
הסיפור שלי מתחיל בלידה. יש מושג שנקרא Golden hour (שעת הזהב) מיד אחרי הלידה, בה ניתן להיות עם התינוק/ת לשעה לצורך הנקה ול Bonding (חיבור). מה שלא יצא לי לעשות עם הבכורה שלי בשל לידה מורכבת, עשיתי עם עופרי. אני מאמינה שהקשר המיוחד שלנו התחיל באותה השעה…
עופרי נולדה קטנה ביחס לשבוע ההריון המתקדם ומיד אחרי הלידה לקחו לה בדיקות דם שונות ומשונות. עם הזמן, לא עלתה במשקל כצפוי והתחלנו בבדיקות אצל רופאים. כבר מגיל שבועיים, עופרי מבקרת דרך קבע אצל רופאים.
התחלנו לאט לאט לשים לב שעופריקי לא מתפתחת "לפי הספר", לפי מה שאנחנו מכירים. לא מתהפכת, חלשה מאוד (היפוטונית), קטנה מאוד מאוד, רזה, משתנקת באוכל, מתקשה בבליעה, רגישה לכל רעש ומגע, לא ישנה טובה, לא מגיבה כמעט, התקפי הקאות מתוך שינה ועוד ועוד (עד היום..).
בזמן הזה, עופרי מבקרת אצל מגוון רופאים שלא יכולים לתת "כותרת" למצב. ולכן, הגענו לגנטיקה.
פגשנו את הגנטיקאית המקסימה שמלווה אותנו עד היום והיא הפנתה אותנו לבדיקה. ה-בדיקה. צ'יפ גנטי.
זוכרים את הכותרת? לכובע שלי 3 פינות?
אז הנה הסיבה: לעופרי 3 אבחנות. מחלה גנטית בשם NF1, תסמונת בשם NOONAN SYNDROME ולקינוח, תסמונת גנטית נדירה בשם: POTOCKI-LUPSKI. יש כמונו 4 בארץ, וכ- 1000 בעולם. רב הנסתר על הגלוי.
אז מה היא הפינה הנוספת?
עופרי מאובחנת גם על הרצף.
מה זה אומר לחיות עם 3 אבחנות גנטיות?
תדמיינו חבל כביסה, עליו תלויים: חולצה, מכנס וז'קט. כולם על אותו חבל, לחבל נקרא כרומוזום 17. שלושת האבחנות יושבות על אותו כרומוזום. זכינו!!
כל פריט לבוש מושך כלפי מטה, כל פריט עמוס בדברים. כל קושי שעופרי מתמודדת איתו, קשור לאחת מהאבחנות. כל יום זה לשחק ב "נחֶש אותה" כדי להבין מה מתקשר למה.
זה אומר להיות קצת רופאת ילדים, קצת אורטופד, גנטיקאית, פיזיותרפיסטית, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת ועוד ועוד.
זה לשבת מול רופא ולהסביר לו מה אומרת התסמונת הנדירה של עופרי.
זה לשבת מול הרופא ולחכות שיצליח לבטא את השם של התסמונת הנדירה כמו שצריך מבלי שיצחק.
זה להגיד לו "אין צורך לבדוק בגוגל מה זה אומר, בוא תשאל אותי"
זה ליצור קשר עם החוקרים של התסמונת ועם אשת הקשר שלנו ביוסטון טקסס, ארה"ב שמנהלת את התיק הרפואי של עופרי, כי כאן לא יודעים כלום...
זה לחבר בין בתי חולים לבין החוקרים כדי שיוכלו ללמוד על אופן הטיפול.
זה להתמודד עם המשפט שנאמר לי " עופרי לעולם לא תהיה כמו כולם".
זה להתמודד עם המון בדיקות וביקורים תכופים בבתי חולים.
אבל אז, באותה נקודה, אני מסתכלת על החיוך שלה והכל עובר לי.
זו נקודת החוזקה של עופרי.
היא מחייכת להכל. לכל אדם במעלית, לדומם, לחיה, לפרחים, להכל.
מתוך המקום הקשה של ועדות בביטוח לאומי, הצורך "להוכיח" שעופרי זקוקה לעזרה ומתוך המקום שלא אוכל לשאת את המחשבה שעוד הורים יעברו שבעת מדורי גיהנום בדרך לצורך הכי בסיסי שלנו כהורים והוא לדאוג לילדנו,
מתוך המקום הזה החלטתי לא להשאיר את המקרה הפרטי שלי אצלי, ולעשות עם זה משהו.
וכך, בהודעה שכתבתי בקבוצה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים על הצורך ליצור בית לילדים הנדירים, מצאתי את שותפיי לגורל, את איתאי ונטלי.
יחד אנחנו מקימים בית. כמו זוגות נשואים
הקמנו בית למען הילדים היקרים שלנו ולעוד ילדים מדהימים כמוהם. יחד נעשה הכל, כל מה שרק ניתן כדי להשיג את הטוב עבורם.אתם לא לבד יותר.
יש לכם גג, יש לכם תמיכה, יש לכם אותנו.
ולנו? יש אתכם.
עופרי מחייכת אל כולכם עכשיו.
זה הכל בשבילך אהובה קטנה שלי, ובשביל עוד ילדים אהובים כמוך.
השאירו תגובה